坐着轮椅的刘家芃今年20岁,读大二,是一名罕见病患者。
他幼时学坐、学爬,都比别人慢;三四岁开始走路步态异常。多年间,他在大连、医院检查治疗,做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。
小时候的刘家芃本文图片均由受访者提供该病症简称DMD(DuchenneMuscularDystrophy),属于X连锁隐性遗传病,在男性新生儿中发病率约为1/,又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状,肌肉萎缩,若不及时干预治疗,通常在12岁前失去行走能力,并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下,他坚持学画画和弹钢琴,钢琴考到十级,初中时在少年宫办了画展。年,他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。
刘家芃的画作近日,刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻(
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