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从手指僵直到十指纷飞10岁自闭症脑瘫儿考

来源:钢琴 时间:2022/9/19

粉丝小姐姐即将举办婚礼,男孩弹奏钢琴曲《梦中的婚礼》送上祝福。黑色西服配上红色蝴蝶结领带的他,视频李他面带笑容,镇定自若,十指翻飞,俨然演奏家的气度,美妙的琴声如流水般沁润着大家的心田……视频一出,10多万网友在快手平台上点赞送祝福。

但网民们可能不知道,这位小小钢琴家竟是一名癫痫、脑瘫、自闭症和地中海贫血症患者。3月11日,今年14岁的轩轩和他父亲接受了上游新闻记者的采访。他们讲述了这名顽强的少年从双手无抓握能力到获得钢琴(社会艺术水平音乐考级钢琴专业)十级的励志故事。轩轩的父亲干强说:“我不是要创造一个天才,只希望音乐这扇窗能让更多的光照进他心里,让他不再寂寞。”

弹琴时的轩轩

孩子1岁多确诊了两大恶疾

早上6点半起床,洗漱,接着,半小时的体能训练,之后吃早餐,然后是15分钟的练琴时间,练完钢琴出门,开启半天的学校生活,下午钢琴课或是游泳……45岁的全职爸爸干强给儿子轩轩制定了系统周密的时间表。轩轩每进行一个项目,他都在旁边。他说,这并不是要监督和插手,而是一种陪伴和欣赏。

干强介绍,轩轩3个月大时,自己就发现孩子有一些异常:眼神不追视,双手没有抓握能力,脖子歪,不怎么哭闹。初为人父的他觉得这是孩子在婴儿时期的正常表现,心存侥幸地以为大一点就好了,但随着孩子一天天长大,这些症状非但没有改善,反而加剧了。8个月大的时候,孩子还出现了癫痫症状。

“医院,很快就确诊了癫痫,1岁多的时候又确诊了脑瘫、自闭症。”干强说,拿到确诊报告,他们作为父母之前的侥幸心理消失了。不得已,他开始接受这件事,并开始让孩子去康复机构接受康复训练。

训练孩子吹蜡烛3年都不成功

陪伴孩子在专业机构进行康复训练,是对干强和家里人的考验:从日常生活开始,训练孩子洗漱、上厕所、穿衣服。这个过程艰苦异常,许多自闭症孩子的父母花了很多时间和精力,用尽了办法,耗光了耐心,但收效甚微,令人绝望。

在这些方面,干强的压力一样大。“花了3年时间训练孩子吹蜡烛,都不成功,孩子还会把自己的眉毛烧到。”干强说,一件小事足以摧毁所有的信心,作为家长,除了经济压力,真的会身心疲惫。干强说,他们没有放弃,强迫自己有一颗强大的心脏,还不断调整自己的心态,不断摸索到适合孩子的锻炼方法。“因为没有一个合格的父亲,会说自己的孩子不行!”

轩轩的考级证书

掰开“拳头”从零开始练钢琴

干强说,对于那时的轩轩别说是弹琴,首先需要克服的是手指僵硬,随时都“紧握拳头”的问题。为此,他和家里人试图通过学习敲架子鼓来让轩轩手指动起来,但轩轩根本不感兴趣,不高兴了还会砸东西。这种情况直到年,轩轩5岁时干强无意间给孩子买了电子琴而发生了改变。

“一开始,轩轩对琴还是像敲鼓一样不感兴趣,我们还找来老师教他,但他一把就扯掉了老师的眼镜,吓得老师钱都没要就直接走了。”干强说,后来他找到康复机构的老师求助,老师放话:要学弹琴,先把手指打开。

轩轩的奶奶从此开始每天对轩轩进行掰手指训练。因为轩轩的手指僵硬,最开始只能掰开一只手的大拇指和食指,掰开后就让大拇指和食指交替放在琴键上,持续几个月后,这两个手指头打开了,再持续了半年,轩轩能单手弹琴键了。

有了进步,他们再次找到了老师教钢琴课。从此轩轩迷上了弹钢琴,进步神速。年,轩轩通过了社会艺术水平音乐考级钢琴专业五级考试。两年后,又通过了同专业十级考试。“其实不是我们要他考级,是老师想通过考级来检验一下教学方法有没有成效。”干强表示。

轩轩还会游泳和轮滑

会轮滑攀岩篮球还备战游泳比赛

“即使没有琴谱轩轩也能弹,他的记忆力非常好,我们也给他找来了专业老师进行教授乐理,现在轩轩的识谱水平已经达到了中高阶程度。”干强说,以轩轩的身体状况,在如此短的时间里考过了十级,算得上一个奇迹,很多人开始夸奖他有天赋,是天才。

“我不这样认为。”干强说,有人把轩轩和之前一些所谓的音乐天才相比,但他却认为,这只能证明轩轩并不比普通人差,也可以学有所成,甚至更加专注。他取得的一点点成绩,除了自己的刻苦努力,其中也有父母和家人的付出大量的心血引导。“我们只想让孩子明白,只要专注和努力,他不比任何人差。”

现在的轩轩,除了弹得一手好钢琴,也会轮滑、攀岩、打篮球,而且还在备战游泳比赛。干强根据轩轩的具体情况更新着轩轩的日常时间表:周一三五下午钢琴,周二四六下午游泳,周日巩固复习独立乘坐公交……

上游新闻记者朱婷彭光瑞实习生赵宇彬受访者供图和视频

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